トップページ > 治療中の患者さんより
毎年の様に肺胞洗浄をして頂き, 在宅酸素になり三年。もうこの様な状態で一生かと思っていましたが、GMーCSF吸入治療を開始してから酸素の取り入れが良くなりました。
今のところ酸素無しで生活して居ます。先日の東京での勉強会も参加出来るとは思っていませんでしたが参加出来て本当に良かったです。身近に同じ患者さんがみえなく私だけがといつも思っていました。それぞれ患者さんもプライバシーがあるとは思いますが公にしても良いと思う人達だけでもお互いに連絡して励まし合えたら良いかな等と思っています。希望ですがこの頃、私は治るじゃないかな・・・と思っています。（O.M様）
お陰様で、嘆願書の署名のお願いで、私の病を知っていただき、親族、知人、友人、近所の皆様、多くの方々に心から励まされ署名を戴きました。
署名が思ったより多く、いただき、事務局のお手数を分散できればと・・・・現時点で840名の嘆願書を送らせていただきました。（後略）（L.S様）
こんにちは、本日は大変お忙しい中にお電話いただきありがとうございました。
不安ばかりで過ごしてきた中で本当に心強く思います。今年の初めにＴＶ出演の切欠があり肺胞蛋白症の病気のことを話しました。短い番組なので影響は無かったのでしょうが・・・・
番組の記事が載っておりますので、お役に立つのであればご利用ください。
ＴＫＵテレビ熊本 アメリのＭＡＥＭＵＫＩストーリー 2013.2.9放送分です。また、同スポンサーのイベント：アメリカンホームダイレクト主催のＭＡＥＭＵＫＩ駅伝が開催されており、思い切ってエントリーし、自分のペースで先月より練習しています。病気が判って、二度と走ることは出来ないと諦めていましたが、改善の兆候を信じて行動を起こしました。ずっと、ひとりで、そして家族だけで、この病気と向き合ってきました。患者会と出会えて本当によかったと思いました。
今回のMAEMUKI駅伝には、この患者会に出会い、そこで同じ病気で悩み苦しまれている方の一瞬でも笑顔や希望になれればとエントリーしました。先生の承諾は得てませんでしたけどね。今、自分なりにこの病気に対して手を挙げたいと思いました。是非、患者会のそして全国の肺胞蛋白症の方、関係者の方に思いが届くことを願っています。（後略）（H.W様)
