- 2021年9月25日
- 第13回肺胞蛋白症勉強会のご案内（事前申し込み要）
日 時：2021年11月6日（土曜日）14:00〜17:00
参 加：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
会 場：TKP ガーデンシティPREMIUM 心斎橋 カンファレンスルーム4E
〒542-0081 大阪府大阪市中央区南船場4-3-2 ヒューリック心斎橋ビル 4階
アクセス：大阪メトロ御堂筋線 心斎橋駅 3番出口 徒歩2分
○勉強会内容（総会終了次第実施）
・講演1 治りの悪い難患者、回復中！
落語家 三遊亭圓王 様
・講演2 肺胞蛋白症の1例〜経験談
産婦人科医師 忠内薫 先生
・肺胞蛋白症をめぐる厚生労働省、学会の動向
国立病院機構 近畿中央呼吸器センター 井上義一 先生
・GM-CSF 実用化の見通し
新潟大学医歯学総合病院 中田 光 先生
Web(インターネット会議)：Zoom にて実施
患者会会員以外で参加ご希望の方は、
当事務局のメールアドレスjimukyoku@pap-net.jpまでメールをお送りください。
ご参加のためのZoom ID およびパスコードをお知らせします。
※「11/6参加希望」と明記の上、ご氏名とご所属（医療関係者・企業の場合）をご記入ください。
今後の状況次第ではWebのみの開催となる可能性があります。
その場合はホームページ上及び参加申込者にお知らせいたします。
■お問い合わせ先
日本肺胞蛋白症患者会事務局メールアドレス
e-mail:jimukyoku@pap-net.jp
新潟大学高度医療開発センター： 025-227-2029
主催 日本肺胞蛋白症患者会
令和3年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
（難治性疾患政策研究事業）びまん性肺疾患に関する調査研究班
共催 新潟大学医歯学総合病院 高度医療開発センター
- 2020年9月4日
- 第12回 肺胞蛋白症勉強会のご案内（事前申し込み要）
日 時：2020年10月17日（土曜日）15:00〜18:00（予定）
対 象：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
Web（インターネット会議）：Zoomにて実施予定（最大100回線）
○勉強会内容（総会終了次第実施）
・肺胞蛋白症診療の標準化：ガイドラインの現状およびIMPALA治験の報告
国立病院機構近畿中央呼吸器センター井上義一先生
・血清診断とGM-CSF吸入療法の実用化の見通し
新潟大学医歯学総合病院高度医療開発センター先進医療開拓部門 中田光特任教授
患者会会員の皆様には9月中旬ごろまでに、ミーティングIDとパスコードが記載された、会報を発送します。
患者会以外の方は下記に氏名・電話番号・返信用メールアドレスを記載の上申し込んでいただけますようお願いします。
また、音声のみ参加もできますがその場合でもミーティングIDとパスコードが必要となり、通話料金は接続側となりますのでご了承をお願いします。
■お申込み先
e-mail:info@pap-net.jp
FAX:0463-32-4707
主催 日本肺胞蛋白症患者会
後援 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
びまん性肺疾患に間する調査研究・肺胞蛋白症分科会
- 2019年9月1日
- 第11回 肺胞蛋白症勉強会のご案内（事前申し込み要）
恒例になりましたPAP勉強会を本年は東京で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。
尚、当日10:00から患者会の総会・懇談会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。
>>プログラム・参加申し込み書のダウンロードはこちら
（参加申し込み締切2019年9月29日）
日 時：2019年10月14日（月・祝）13:00〜16:00
対 象：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
場 所：グランフロントナレッジキャピタルカンファレンスルームTower B B02
所在地：〒530-0011 大阪府大阪市北区大深町3-1 グランフロント大阪タワーB10階
電話番号：06-6372-6417
アクセス：JR 大阪駅、阪急梅田駅、御堂筋線梅田駅から徒歩3分
付記：10:00から同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会（患者様、ご家族等）を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。
■事務局
〒591-8555
大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央呼吸器センター
臨床研究センター 井上義一宛
FAXおよび電話番号：072-252-3688
E-mail：409-DLDRF@mail.hosp.go.jp
- 2018年10月1日
- 第10回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
恒例になりましたPAP勉強会を本年は東京で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。 尚、当日10:00から患者会の総会・懇談会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。
>>プログラム・参加申し込み書のダウンロードはこちら
（参加申し込み締切2018年11月 4日）
日 時：2018年11月23日（金・祝）13:00〜16:00
対 象：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
場 所：品川インターシティホール& 貸会議室会議室1+2 (地下1階)
所在地：：〒108-0075 東京都港区港南2-15-4
アクセス：
- 東海道新幹線品川駅から徒歩5分、
- JR品川駅から徒歩6分 京急品川駅より徒歩8分
- 京急本線 北品川駅より徒歩10分
付記：10:00から同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会（患者様、ご家族等）を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。
■事務局
〒591-8555
大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央呼吸器センター
臨床研究センター 井上義一宛
FAXおよび電話番号：072-252-3688
E-mail：DLDRF@kch.hosp.go.jp
- 2017年9月25日
- 第9回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
恒例になりましたPAP勉強会を本年は大阪で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。尚、当日11:00から患者会の総会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。
>>プログラム・参加申し込み書のダウンロードはこちら
（参加申し込み締切2017年10月15日）
日 時：2017年10月29 日（日）13:00〜16:00
対 象：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
場 所：グランフロントナレッジキャピタルカンファレンスルームTower B
所在地：〒100-0004 東京都千代田区大手町2-6-1 朝日生命大手町ビル5F,6F
アクセス：JR大阪駅、阪急梅田駅、御堂筋線梅田駅から徒歩3分
付記：11:00から同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会（患者様、ご家族等）を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。
■事務局
〒591-8555
大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 井上義一宛
FAXおよび電話番号：072-252-3688
E-mail：DLDRF@kch.hosp.go.jp
- 2016年6月13日
- 第8回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
恒例になりましたPAP勉強会を本年は東京で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。
尚、当日11:00から患者会の総会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。
>>プログラム・参加申し込み書のダウンロードはこちら
（参加申し込み締切2016年10月20日）
日 時：2016年10月22日（土）13:00〜16:35
対 象：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者
費 用：無料
場 所：フクラシア東京ステーション5階会議室L
所在地：〒100-0004 東京都千代田区大手町2-6-1 朝日生命大手町ビル5F,6F
アクセス：東京駅・大手町駅B6出口直結、東京駅日本橋口徒歩1分
付記：11:00から同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会（患者様、ご家族等）を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。
■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 井上義一宛
FAXおよび電話番号：072-252-3688
E-mail：DLDRF@kch.hosp.go.jp
- 2015年8月20日
- 第7回 肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
恒例になりましたPAP勉強会を本年は大阪で開催いたします。勉強会では患者様、ご家族、ご友人、医療関係者が共に集い、肺胞蛋白症の情報を交換し、勉強をする事を目的としています。皆様奮ってご参加ご討議くださるようお願いします。
尚、当日10:00から患者会の総会も開催される予定です。患者会にもご参加いただければ幸いです。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局（井上）までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。
>>PDF ダウンロード
（参加申し込み締切2015年10月4日）
日 時：2015年10月25日（日）13:00〜16:20
参 加：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用：無料
場 所：グランフロント大阪 グランフロント大阪タワーB10階 B05+06
〒530-0011 大阪市北区大深町3-1（北館）
電話：06-6372-6417
【付 記】
10:00から12:00 まで同会場で、日本肺胞蛋白症患者会総会を開催します。会員及び、患者会にご興味のある方はご参加ください。患者様、ご家族、友人、PAPに理解のある方が対象です。
■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター
井上義一宛（FAXおよび電話番号 072-252-3688）
- 2015年7月1日
- 平成27年7月1日より肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）【告示番号229】が指定難病になりました。
難病認定に関する診断基準などについては厚生労働省のページを御覧ください。
- 2014年11月23日
- 第6回肺胞蛋白症勉強会のご案内(事前申し込み要)
肺胞蛋白症にご理解のある患者様、ご家族、ご友人、医療関係者殿肺胞蛋白症勉強会は医療従事者と患者様、ご家族等が共につどい、肺胞蛋白症を学び、理解し、病気の克服を目指すため、年1回関西と関東で交互に開催して参りました。平成26年のプログラムが決まりましたのでご報告いたします。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局（井上）までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。
日 時：2014年11月23日（日）13:00〜16:00
参 加：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用：無料
場 所：品川インターシティ 会議室5(地下1 階)
東京都港区港南2-15-4
電話：03-5479-0723
付 記：同会場（会議室5）で日本肺胞蛋白症患者会総会を開催いたします。あわせてご参加下さい。
>>PDF ダウンロード
■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター長
井上義一宛（電話番号 072-252-3688）
- 2013年6月4日
- 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
「難治性希少疾患（肺胞蛋白症、先天性間質性肺炎、オスラー病）に関する調査研究班」班会議のご案内
以下の通り、平成25年度の班会議を開催します。
研究班関係者以外でご参加のご希望があれば事務局までご連絡ください。
(1)平成25年第1回班会議
日 時：2013年7月6日（土）10:00〜 17:00（予定）
場 所：毎日インテシオ D会議室（http://www.mai-b.co.jp/osaka/intecio/20_access.html）
所在地：大阪府大阪市北区梅田3丁目4番5号
電話：06-6346-8351
(2) 平成25年第2回班会議
日 時：2013年12月22日（土）10:00〜 17:00頃まで（予定）
場 所：千里ライフサイエンスセンター 801+802号室（http://www.senrilc.co.jp）
所在地：大阪府豊中市新千里東町1-4-2
電話 06-6873-2010
■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 呼吸不全・難治性肺疾患研究部
井上義一（電話番号 072-252-3688）
- 2013年6月4日
- 第5回肺胞蛋白症勉強会のご案内
肺胞蛋白症にご理解のある患者様、ご家族、ご友人、医療関係者殿
肺胞蛋白症勉強会は医療従事者と患者様、ご家族等が共につどい、肺胞蛋白症を学び、理解し、病気の克服を目指すため、年1回関西と関東で交互に開催して参りました。平成25年のプログラムが決まりましたのでご報告いたします。ご参加希望の方は、用紙をダウンロードし、ファックス、あるいは郵送にて事務局（井上）までお送りください。皆様のご参加をお待ちしております。
日 時：2013年7月7日（日）13:00〜17:00
参 加：患者様、ご家族、ご友人、医療関係者。
費 用：無料
場 所：毎日インテシオ D+E 会議室（http://www.mai-b.co.jp/osaka/intecio/20_access.html）
所在地：大阪府大阪市北区梅田3丁目4番5号
電話：06-6346-8351
付 記：10:00から同会場（D、E分離）で、日本肺胞蛋白症患者会総会（患者様、ご家族等）、PAPワークショップ（医療関係者、研究者等）開催します。あわせてご参加ください。
>>PDFダウンロード
■事務局
〒591-8555 大阪府堺市北区長曽根町1180
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
臨床研究センター 呼吸不全・難治性肺疾患研究部長
井上義一宛（電話番号 072-252-3688)
- 2013年2月23日
- MDS-SPAP conference 2012: 続発性肺胞蛋白症(SPAP)：長期経過からの予後解析（杏林大学臨床講堂）
場所：杏林大学臨床講堂
所在地：東京都三鷹市新川6-20-2
- 2013年1月26日
- 第1回肺胞蛋白症に対する全肺洗浄指針作成に関する検討会
場所：八重洲富士屋ホテル
所在地：東京都中央区八重洲 2-9-1
- 2012年12月2日
- 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患（肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病）に関する調査研究』班
平成24年度第2回班会議開催
日時：平成24年12月2日（日曜日）
場所：千里ライフサイエンスセンタービル
所在地：大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
- 2012年12月1日
- 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患（肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病）に関する調査研究』班
肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患ワークショップ
日時：平成24年12月1日（土曜日）
場所：千里ライフサイエンスセンタービル
所在地：大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
- 2012年9月
- 第4回肺胞蛋白症勉強会のご案内
日時：平成24年10月20日（土）13:00-16:45
場所：TKP 東京駅ビジネスセンター１号館12F カンファレンスルーム12A
参加費：無料
>>詳細はPDFファイルを御覧ください。
- 2012年9月
- 日本肺胞蛋白症患者会総会のご案内
日本肺胞蛋白症患者会の総会が、2012年10月20日（土）16:15〜16:45まで（第4回肺胞蛋白症勉強会の終了後）、TKP 東京駅ビジネスセンター1号館12F カンファレンスルーム12Aで開催されます。
肺胞蛋白症の患者会、患者支援にご興味のある方は是非ご参加下さい。
同日13:00から16:15まで第4回肺胞蛋白症勉強会も開催されます。
■TKP 東京駅ビジネスセンター1号館
〒103-0028
東京都中央区八重洲1-4-21共同ビル・東京駅駅前
>>交通アクセス
- 2012年6月3日
- 平成24年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業
『難治性稀少肺疾患（肺胞蛋白症、先天性間質性肺疾患、オスラー病）に関する調査研究』
（課題番号H24一 難治等（難）一 一般-035）平成24年度第1回班会議
日時：平成24年6月3日（日曜日）
場所：千里ライフサイエンスセンタービル6階
所在地：大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
- 2011年12月
- 平成23年度第2回班班会議を以下の通り開催いたします。
参加対象は研究班関係者ですが、関係者以外でご参加希望がございましたら事務局までご連絡下さい。
日時：平成23年12月11日（日曜日）10:00〜17:00（開場9:30）
場所：千里ライフサイエンスセンタービル8階 801+802号室
所在地：大阪府豊中市新千里東町1-4-2 電話 06-6873-2010
事務局：国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部（中川、井上 TEL 072-252-3688）
- 2011年7月
- 平成23年度第1回「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班（課題番号H22−難治−一般−146）班会議を以下の通り開催します。
参加は研究班関係者ですが、もし関係者以外でご参加希望者がございましたら事務局までご連絡下さい。
日時：平成23年7月17日（日）13:00-17:00
場所：千里ライフサイエンスセンター6階
事務局：国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部（中川、井上 TEL 072-252-3021）
- 2011年7月
- 日本肺胞蛋白症患者会 総会のご案内
日本肺胞蛋白症患者会の総会が、2011年7月18日（月）10:00〜12:00まで、千里ライフサイエンスセンタービル8階（大阪府豊中市、地下鉄御堂筋線千里中央駅北出口すぐ http://www.senrilc.co.jp/ ）で開催されます。
肺胞蛋白症の患者会、患者支援にご興味のある方は是非ご参加下さい。同日13:00から16:30まで第3回肺胞蛋白症勉強会も開催されます。
- 2011年7月
- 第3回肺胞蛋白症勉強会のご案内
日時：平成23年7月18日（月・祝）
- 2010年12月
-
『肺胞蛋白症肺胞蛋白症縦断的予後調査と予後不良因子、難治化要因解析予後調査』アンケート調査の実施について
- 2010年12月
-
平成22年度第２回「肺胞蛋白症の難治化要因の解明と診断、治療、管理の標準化と指針の確立」研究班班会議を以下の通り開催します。
参加は研究班関係者ですが、もし関係者以外でご参加希望者がございましたら事務局までご連絡下さい。
日時：平成22年1月15日（土）10:00-16:00
場所：千里ライフサイエンスセンター6階
事務局：国立病院機構近畿中央胸部疾患センター呼吸不全・難治性肺疾患研究部（中川、井上 Tel 072-252-3021）
- 2010年10月
- 平成22年10月10日、第2回肺胞蛋白症勉強会（PAP勉強会）が、東京（ファーストフィナンシャルビル3階、ベルサール八重洲）にて多数の患者様が参加されて盛況のうちに無事終了しました。
患者様、ご家族、医療関係者が交流し、活発な話し合いになりました。
勉強会終了後、患者様達が話し合われ、日本肺胞蛋白症患者会が設立されました。
- 2010年9月
- 第2回肺胞蛋白症勉強会のご案内
日時：平成22年10月10日（日）
- 2010年8月
- 肺胞蛋白症患者会（仮称）設立趣意書
