自己免疫性肺胞蛋白症と先天性／遺伝性肺胞蛋白症は、厚生労働省指定難病です。認定基準を満たせば医療補助が受けられます。
詳しくは難病情報センターでご覧ください
肺胞蛋白症の検査や治療のうち、GM-CSF吸入療法以外はすべて健康保険がききます。それでも自己負担額が高額となる場合には、所得額に応じて決められた額を超えた分が保険者から支給されます。これを高額療養費制度といいます。これまではあとから還付されるのが原則でしたが、平成19年から最初から病院の窓口でその分の支払いが免除される現物給付制度が始まっています。全員がその制度を利用できるとは限りませんので、詳しくは市町村役場ないし勤め先でお聞き下さい。また所得税については一定金額の医療費控除を受けることができます。詳しくは税務署でお聞き下さい。
動脈血酸素濃度が低下したり、肺活量（正確には1秒間にはく息の量）が低下し、日常生活に支障が出てくると、身体障害者福祉法での呼吸機能障害に該当する可能性があります。重い順に1級、3級、4級があり、認定には医師の診断書が必要です。主治医に記入を依頼し、市町村役場に提出して下さい。認定されると身体障害者手帳が交付され、各種の福祉サービスが受けられます。詳しくは市町村役場でお聞き下さい。
